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El Síndrome de Wolfram


2012-01-31 19:22

Oier Lakuntza es ciego, tiene problemas de audición y diabetes. Su diagnóstico clínico llegó cuando tenía 6 años. Una enfermedad neurodegenerativa, cuyas causas no se conocen y para la que no hay cura

Oier Lakuntza es ciego, tiene problemas de audición y padece diabetes. Su diagnóstico clínico llegó cuando tenía 6 años: Sufre Síndrome de Wolfram; una enfermedad neurodegenerativa, cuyas causas no se conocen con exactitud y para la que no existe ningún tratamiento curativo en la actualidad. También es conocida por el acrónimo DIDMOAD (DIDMAOS en español), tomando las iniciales de sus principales componentes clínicos: Diabetes Insípida, Diabetes Mellitus, Atrofia Óptica y Sordera.

La diabetes mellitus suele ser el primer componente en aparecer, y suele hacerlo en la primera década. La atrofia del nervio óptico aparece poco después. La visión se va deteriorando de manera progresiva, de forma que acaba ocasionando ceguera. La sordera sensorial, bilateral y simétrica es otro componente característico del síndrome. Suele aparecer entre la primera y segunda década y aunque al principio afecta sólo a las frecuencias agudas, su curso progresivo hace que progresivamente se afecten tramos de frecuencias que afectan al buen entendimiento conversacional y por tanto en la mayoría de los casos la audición se vea muy afectada.

Unidad de referencia

La Dra. Gema Esteban, Presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Sïndrome de Wolfram, lleva más de una década estudiando la enfermedad y desde hace unos meses coordina la Unidad de atención integral al Síndrome de Wolfram que se ha creado en el Hospital de la Inmaculada Huercal-Overa Almería. La Unidad está formada por un equipo multidisciplinar compuesto por médicos de las diferentes especialidades médicas implicadas en la atención de la enfermedad (endocrinología, medicina interna, psiquiatría, neurología, oftalmología, urología, otorrinolaringología, medicina de familia). La idea es conseguir que los afectados tengamos el mejor seguimiento, completo y coordinado.

Desde la Asociación advierten de la importancia de vigilar a los jóvenes con diabetes mellitus por si se manifestara cualquiera de los otros síntomas del DIDMOAD. Además, es importante el diagnostico precoz debido a la naturaleza progresiva de la enfermedad lo que hace que el control de las complicaciones a largo plazo pueda mejorar el pronóstico de la misma. También es muy importante el consejo genético debido a su componente hereditario.

La lucha de Oier

El nombre de Oier Lakuntza, joven pamplonés, de 26 años, ha saltado a los medios de comunicación tras conocerse que el Instituto Nacional de la Seguridad Social le reclama 11.150 euros porque la ley establece que la prestación por hijo a cargo con minusvalía es incompatible con la beca de investigación que le concedió el Gobierno de Navarra por su brillante expediente académico. Y es que, pese a las dificultades, Oier finalizó sus estudios de Química en la Universidad de Navarra y está a un paso de doctorarse en Química Cuántica.
A la espera del resultado del juicio previsto para el próximo 16 de febrero, la historia de Oier Lakuntza ya ha hecho pronunciarse al Defensor del Pueblo de Navarra que ?no considera razonable que un estudiante con discapacidad y tales méritos académicos no pueda compatibilizar la percepción de una beca con la de una prestación de la Seguridad Social por su discapacidad, teniendo en cuenta, además, la especial protección que todos los poderes públicos han de dispensar a las personas con discapacidad para garantizarles el disfrute de sus derechos constitucionales en condiciones de igualdad real y efectiva.

Oier

Más información:Eitb: El Síndrome de Wolfram

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