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El síndrome de Rett: la fuerza de la voluntad


2011-09-16 16:40

Maialen Bravo tiene 2 años y le ha sido diagnosticado este verano el Síndrome de Rett, una enfermedad neurológica degenerativa y altamente incapacitante que afecta a 1 de cada 15.000 niñas.

Maialen Bravo tiene 2 años, una sonrisa de esas que conquistan y una mirada provocadora. Pero no puede hablar y hace muy poquito que ha aprendido a sentarse. Ha sido gracías al esfuerzo de unos padres que se niegan a renunciar a que su hija pueda caminar.

La pequeña padece el síndrome de Rett: una enfermedad neurológica degenerativa y altamente incapacitante que afecta a 1 de cada 10.000 niñas y que es de difícil diagnóstico.

Se suele manifestar en los primeros años vida cuando el bebé comienza a perder de manera progresiva todas las habilidades que había adquirido durante los primeros meses.

Dicen que es intentando lo imposible como se consigue lo posible. Aún no hay cura, pero que nadie subestime la voluntad de una padres cuando se trata de garantizar una buena calidad de vida a sus hijos.

Actualmente en el Estado español sólo hay un proyecto de investigación en ciernes, el que lleva a cabo el Hospital materno-infantil San Juan de Dios, de Barcelona, pero necesita fondos para echar a andar.

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